Cuando una madre experimenta la pérdida de la vida de su bebé

Por Lisa Thompson, Líder de La Leche League USA – Publicado en «Leader Today», 2015

Recuerdo cuando vi la noticia. Estaba navegando por el contenido de Facebook, buscando el anuncio del nacimiento del bebé de Sarah 1, una de las madres de nuestro grupo local de LLL, había entrado en trabajo de parto la noche anterior. Estaba ansiosa por escuchar los detalles del nacimiento. La página de Sarah tenía una publicación escrita por su pareja con fotos de Sarah y su nuevo bebé. Su doula también se desempeñó como fotógrafa, tomando unas fotos impresionantes. Pero algo andaba mal. Sarah sostenía a un pequeño bebé envuelto en una manta, pero parecía desconsolada. Leí el post. «Jacob nació durmiendo». Me apresuré a decodificar. Finalmente lo entendí. Su bebé se había ido. Nació muerto. Pero los bebés no mueren durante el nacimiento en esta época, ¿verdad?.

Resulta que lo hacen, y en un número mucho mayor de lo que jamás hubiera sospechado. Cada día más de 5200 bebés nacen muertos (OMS). Los números no nos dicen mucho sobre las emociones humanas detrás de esas muertes, existen emociones que a menudo se ocultan. Es muy probable que alguien cercano haya experimentado la muerte de un bebé y no te lo haya contado.

¿QUÉ DECIR?

Sabía que tenía que responder al anuncio de la muerte de Jacob. Las condolencias son una de las pocas cosas que sé hacer. He preparado las palabras adecuadas para decir a quienes han perdido a sus padres, abuelos o incluso a su cónyuge. Pero la pérdida de un niño, un bebé que no llegó a nacer vivo, lo sentí como un nuevo nivel de devastación. Volví a Internet, buscando palabras significativas. La mayoría de los sitios que encontré se centran en ofrecer apoyo directo a los padres después de una pérdida, pero algunos tenían artículos para amigos y familiares. Según los folletos «What Do We Say to a Grieving Parent, de la revista Still Standing y «How Can I Help Brochure» de Compassionate Friends, podrían no existir las «palabras correctas». A veces, la presencia silenciosa o admitir que no se sabe qué decir es suficiente. Mi mensaje finalmente fue el siguiente: “Lamento mucho tu pérdida. No sé qué decir. Estoy desconsolada por ti».

ENFRENTANDO EL DOLOR

Mis co-líderes y yo teníamos una reunión programada previamente con una candidata a Líder para el día siguiente. Nos reunimos para completar nuestra tarea, pero también para hablar y conectarnos. Una de mis co-líderes debía dar a luz en unos meses. Ella tenía la misma partera que Sarah y sus planes de repente se alteraron. Si a Sarah le había ocurrido un mortinato (muerte fetal), ¿podría pasarle a ella también? La idea era aterradora. Lloramos y nos abrazamos.

Es posible que las Líderes quieran apoyarse mutuamente cuando una madre del grupo sufre la muerte de su bebé. Tenemos nuestras propias emociones y miedos que superar. Quizás nosotras mismas hemos experimentado la muerte de un bebé, a través de un mortinato, muerte neonatal o aborto espontáneo. Ayuda a tus co-líderes a hablar y relajarse después de eventos y conversaciones difíciles, o si necesitas ayuda, llama a una persona de apoyo. Túrnense para ofrecer ayuda a la familia, como llevar comida o cuidar niños, hacer mandados o simplemente sentarse a hablar con los padres. Asegúrate de que tú y tus co-líderes estén teniendo el autocuidado básico mientras se entregan mental y físicamente a la ayuda de esa familia. El cuidado de otras personas puede pasarnos factura.

APOYO COMUNITARIO

Es posible que también te encuentres apoyando a otras personas en tu comunidad. Como Líderes, podemos ofrecer un oído atento y hacer sugerencias sobre artículos para leer o grupos de apoyo a los cuales unirse. Me encontré ofreciendo apoyo en el plano emocional y práctico no solo a Sarah, sino también a las madres de nuestro Grupo, la doula de Sarah, su Líder de ICAN2 y amigos externos. Me consultaron sobre qué vestimenta usar para el funeral, los obsequios adecuados, cómo encontrar las palabras apropiadas  y cómo ayudar. Yo no era una experta en estas cosas y no siempre supe la respuesta. Compartí artículos de la sección «Recursos sobre muerte perinatal» al final de este artículo porque los escritores saben mucho más que yo. Me di cuenta de que no importaba si daba la respuesta «correcta». Así como las nuevas madres necesitan expresar sus sentimientos y obtener un poco de tranquilidad para seguir adelante, estas maravillosas y comprensivas mujeres necesitaban lo mismo. Una amiga que es instructora de habilidades de comunicación de LLL me dijo que compartir el dolor puede ser el tipo de apoyo más poderoso, particularmente cuando no sabes qué decir o qué hacer. Ella tenía razón.

LOS DETALLES SOBRE LO SUCEDIDO PUEDEN ESPERAR

Las noticias comenzaron a fluir a través de la comunidad de futuros padres sobre lo que había salido mal durante el nacimiento del bebé de Sarah. Estábamos hambrientos de detalles: si supiéramos lo que sucedió, tal vez podríamos evitar que nos suceda. Pero la tragedia no funciona de esa manera. Los rumores y las historias pueden rondarnos y herirnos. Por mucho que quisiéramos saber los detalles del nacimiento del bebé de Sarah, decidimos no preguntar. Cuando Sarah estuviera lista, compartiría su historia. Hasta entonces, debíamos sostenerla y apoyarla. Sabíamos que estaba sufriendo por la muerte de Jacob. La razón por la que el bebé murió no importaba.

IDEAS TEMPRANAS PARA EL CONSUELO EN EL FUTURO

Los problemas con los que podríamos haber ayudado iban y venían. Muchas madres aprecian las fotos de su bebé con ellas y sus familiares. Organizaciones o fotógrafos locales pueden realizar retratos profesionales. Los hospitales y los voluntarios preparan cajas de recuerdos tomando las huellas de sus piecitos. Hay organizaciones que también proporcionan ropa y mantas para los bebés que nacen sin vida. Mi Grupo mantiene a mano los nombres de las organizaciones locales para ofrecer la información a tiempo en caso de que recibamos estas noticias.

EL FUNERAL

El anuncio del funeral llegó a través de Facebook. Mis co-líderes se comunicaron y se enviaron mensajes entre sí para asegurarse de que todos pudiéramos asistir, organizando el cuidado de los niños y el transporte compartido. Hablamos sobre la entrega de un arreglo floral. Nos preocupaba traer recién nacidos y cómo los niños pequeños soportarían el servicio fúnebre. Sarah parecía aturdida cuando llegamos. Había un ataúd abierto. Abracé a Sarah y usé el nombre de Jacob. Le dije lo hermoso que era. Lloramos. Mis co-líderes y yo, y un puñado de madres del Grupo, nos acurrucamos en los bancos de la iglesia, pasando una caja de pañuelos. El servicio fue profundo y conmovedor. Una de mis co-líderes ayudó con la hija de Sarah de dos años para asegurarse de que no se alejara por el cementerio. Estuvimos de pie en el calor del verano, aplastando mosquitos. Nunca antes había sentido la presencia silenciosa de las personas como una fuerza física.

DESPUÉS DEL FUNERAL

Al principio, los amigos y la familia rodearon a Sarah, se quedaron con ella y se ocuparon de las necesidades de su familia. Con el tiempo, ese apoyo uno a uno disminuyó. Sarah comenzó a acercarse pidiendo ayuda. A veces pedía ayuda para cuidar a su hija de dos años o que alguien se acercara y ayudara  con las tareas domésticas. A veces necesitaba hablar porque sus sentimientos eran demasiado pesados ​​para manejarlos. Cuando Sarah expresó su dolor, la alentamos a seguir trabajando en sus sentimientos. Nos dijo que se sentía presionada a dejar de lado su dolor, a esconderlo del mundo. Como Líderes, hemos aprendido a nombrar y expresar sentimientos para poder comunicarnos de corazón a corazón. Mis co-líderes y yo alentamos a Sarah a sentir todo: llorar, gritar y enfurecerse. Ella comenzó a llamar a este trabajo “sentir todos los sentimientos”. Las personas que se permiten sentir emociones profundas a menudo alcanzan el equilibrio más rápidamente. Ayudar a las madres que han sufrido una pérdida a encontrar las palabras para etiquetar los sentimientos puede ayudarlas a expresar sus emociones. Pueden encontrar paz al «dejarlo salir todo».

ENOJO

Durante uno de los eventos en línea de Sarah, expresó su enojo con todos los involucrados en el parto. Se sentía culpable por estos sentimientos, pero quería culpar a alguien, incluso si era ella misma. Una lucha con la culpa y el reproche es común para las personas que están en duelo. Alentamos a Sara a enfrentar su enojo, a decidir si alguien o algo tenía la culpa de la muerte de Jacob. Si encontrara una falla verdadera, su búsqueda la podría conducir a un lugar donde lograría perdonar y/o aceptar para llegar a su curación (tanto como cualquiera puede curarse de la muerte de un bebé). Es posible que no haya nadie a quien culpar. Los «qué pasaría si» podrían no importar. Puedes hacer todo bien, seguir todas las reglas y, aun así, la tragedia salta de la nada y te golpea. Una vez que comienza, no puedes evitar que te devaste.

COMPARTIENDO NOTICIAS TRISTES

Una semana después del fallecimiento de Jacob, las madres del grupo comenzaron a hacer preguntas. «¿Has tenido noticias de Sarah?» «¿Tuvo su bebé?» «¿No estaba a término?» Mis co-líderes y yo nos dimos cuenta de que podría ser necesario un anuncio grupal. Los amigos habían preparado un tren* de comidas (compartiendo comidas) para la familia. Mis co-líderes y yo pensamos que quizás compartir la lista de inscripciones nos ayudaría a dar la noticia. Pero habíamos leído que era mejor permitir que los padres decidieran cómo anunciar la pérdida de su bebé. Sarah nos dio permiso para compartir la noticia con nuestro Grupo. Ella solicitó que no incluyéramos el enlace del tren de comidas, ya que no quería que la gente la llamara o trajera comida si no los conocía muy bien.

LA PRIVACIDAD IMPORTA

Siempre consulte con los padres antes de compartir información personal sobre su pérdida, especialmente si se trata de compartir nombres, números de teléfono o direcciones. Asegúrese de preguntar qué ayuda sería mejor para ellos en este momento. Por ejemplo, es posible que algunas familias no quieran recibir alimentos. Pueden tener alergias o ser delicados con la comida, y que les lleven comida a casa, tal vez les resulte estresante.

DONACIONES Y OBSEQUIOS

La familia de Sarah había iniciado un sitio de recaudación de fondos en línea para una lápida para Jacob. A la familia le pareció bien que sus amigos compartieran esta información. Mis co-líderes y yo hicimos pequeñas donaciones y alentamos a otros amigos a que también hicieran las suyas . Algunas familias pueden necesitar atención financiera junto con apoyo emocional. Otros pueden preferir el apoyo emocional y solicitar hacer donaciones a una organización benéfica relevante. Si deseas contribuir financieramente, puedes preguntar si apreciarían recibir donaciones Varias madres de nuestro grupo se unieron para comprar un collar grabado para Sarah con el nombre y la fecha de nacimiento de Jacob. Las flores pueden no ser bienvenidas, ya que son recordatorios de la muerte cuando se marchitan. A menudo se aprecian pequeñas muestras de un recuerdo duradero, ya sea en especie o monetario.

HACER FRENTE A LA PRODUCCIÓN  DE LECHE

Cuando a Sarah le bajó la leche, comenzó a tener problemas. Su hija de dos años todavía estaba amamantando, lo que la ayudó al principio. Cuando se separaron, Sarah no pudo seguir el nivel de la abundante producción de leche. Optó  por usar el sacaleches, pero luchaba por conseguir sentirse aliviada. Me envió un mensaje pidiendo ayuda. Hablamos sobre si pensaba que era una buena idea usar hierbas o repollo para reducir su producción, pero decidió no hacerlo porque su hija de dos años todavía estaba amamantando. Le envié a Sarah el  video de Extracción Manual de Stanford para ver si eso la ayudaría. Luego lo vi (lección aprendida: ¡siempre mire primero!). El video hablaba de cómo obtener calostro para su recién nacido para que pudiera prosperar y estar saludable. ¡Le envié una nota rápida a Sarah avisándole que no debía ver ese video! Luego busqué frenéticamente videos sin bebés o sin menciones de bebés. Tantos recursos suponen nacimientos saludables y felices, antes no había pensado en los posibles desencadenantes. Para una madre cuyo bebé ha muerto, LLL puede estar llena de recordatorios dolorosos. Sarah evitó socializar y asistir a nuestras reuniones durante mucho tiempo. Entendimos que ella necesitaba el espacio.

Los videos de extracción manual ayudaron. Sarah pudo aliviar su congestión y disminuir su producción a un nivel manejable. Le compartí que algunas madres encuentran consuelo al donar su leche. Los bancos de leche proporcionan leche materna pasteurizada a bebés prematuros y enfermos en todo el mundo. Le proporcione información sobre un banco de leche cercano. Sarah eligió, en cambio, donar su leche a una madre local necesitada.

Reducción de la producción de leche
  1. Utilice la extracción manual y/o el extractor, lo que sea más cómodo.
  2. Si está extrayendo, no se detenga abruptamente, aumente gradualmente el tiempo entre las sesiones de extracción o disminuya la cantidad de leche que está extrayendo de los senos.
  3. Use un corpiño con buen soporte, pero no vende sus pechos.
  4. Use hielo (para aliviar sus pechos entre extracciones) o calor (para ayudar a que la leche baje antes de extraerse, para que sea más cómoda la extracción).
  5. Considere tomar un analgésico que le indique su profesional de la salud.
Sustancias que pueden reducir el suministro de leche:
  1. Hojas, cápsulas o té de salvia (no utilice aceite esencial de salvia). Para hacer té de salvia, remoje 1 cucharada de hierba seca de hoja entera fresca en una taza de agua hirviendo durante 10 a 15 minutos. Algunos sugieren beber de tres a seis tazas al día.
  2. Menta fuerte: algunos aconsejan ingerir un caramelo/dulce de menta extra fuerte cada hora mientras están despiertos
  3. Aplicación continua de hojas frías de col verde.
  4. Sudafed4 , tomado bajo la supervisión de un médico.
  5. Píldoras anticonceptivas que contienen estrógeno, tomadas bajo la supervisión de un médico.
A MEDIDA QUE PASA EL TIEMPO

Dieciocho meses después, Sarah ha regresado a nuestras reuniones con su bebé arcoíris3  en brazos. A veces sonríe y se ríe, y ofrece apoyo paciente a otras madres. Ver a madres embarazadas y recién nacidos todavía le duele, creo, pero el intenso trauma parece haberse aliviado. Las madres a veces anuncian a sus bebés perdidos durante las presentaciones en nuestras reuniones. Nunca antes había pensado en sugerir eso, pero las cosas han cambiado. Nunca volveremos a ser las mismas.

LA HISTORIA DE SARAH

“Asistí a las reuniones de LLL con regularidad durante mi embarazo, por lo que después de tener a Jacob, tuve mucho apoyo de todos. Alguien preparó un tren de comidas para nosotros y recibimos comidas durante al menos un mes. Honestamente, no creo que hubiéramos comido si no hubiera sido por esas comidas. También fue útil que las personas me visitaran y me apoyaran para seguir amamantando a mi hija de dos años. Me sentí cómoda acudiendo a una Líder para recibir sugerencias sobre la congestión y la extracción de leche cada vez que tenía que separarme de mi hija mayor. Dos de mis recursos favoritos para la pérdida de un bebé son stillbirthday.com y un gran libro llamado Empty Cradle, Broken Heart. Hay tantos grupos de apoyo maravillosos, blogs y otros recursos en línea. Muchas madres se extraen la leche para compartir con otros bebés, mientras que otras deciden intentar secar su suministro de leche, lo que conlleva sus propios desafíos. Encontrar personas que hayan pasado por esa situación es de gran ayuda. Desde entonces tuve otro bebé y, si bien fue doloroso pensar en asistir a las reuniones estando embarazada, comencé a ir de nuevo y me sentí tan bien recibida como antes. El apoyo ha sido invaluable durante mi pérdida y posterior amamantamiento de mi nuevo bebé”.

Lisa Thompson, Michigan City, IN, es Líder en EE. UU, acreditada en 2006.

1. Se han cambiado los nombres

2. ICAN International Cesarean Awareness Network. Red internacional de Concientización sobre Cesáreas

3. Bebé arcoíris: un bebé que nace después de un aborto espontáneo o muerte fetal.

4. Contiene pseudoefedrina, un descongestionante.

Nota: *Un tren de comidas es cuando un grupo de amigos y familiares organiza entregas de comida casera para alguien que lo necesita

Traducido por: Amaranta Avendaño (LLL Argentina)

Revisado por: Ana Arias, Viviana Lorenzo, Vanesa Campestrini, Natalí Fantini, Silvina Belluccini, Alejandra Elena, Marcela Jurquiza (LLL Argentina).

Información adicional: La lactancia luego de una muerte perinatal (LLL Int’l)